กลุ่มผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงร้อง กมธ.สาธารณสุข เร่งรัดเบิกจ่ายยา

นายทศพร เสรีรักษ์  ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข สภาผู้แทนราษฎร รับยื่นหนังสือจาก นายอำนาจ ภู่มาลา ตัวแทนผู้ยื่นคำร้องกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อขอความอนุเคราะห์เร่งรัดการอนุมัติเบิกจ่ายยา Evrysdi (Risdiplam) ตามโครงการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ
ตามที่ โรงพยาบาลศิริราชได้รับบริจาคยา Evrysdi (Risdiplam) สำหรับกลุ่มผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากบริษัท โรช ไทยแลนด์ (Roche Thailand) เพื่อความร่วมมือในการวิจัยรักษาโรคให้กับกลุ่มตัวอย่างผู้ป่วย ร่วมโครงการในระหว่างปี 2564 - 2567 จากกลุ่มตัวอย่างที่มีอาการรุนแรงมากที่สุด

โดยพัฒนาการของโรคปกติจะเสียชีวิตเฉลี่ย 1 - 2 ปี ซึ่งมีภาวะพึ่งพิง จำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ ไปจนถึงกลุ่มที่มีความรุนแรงลดลงไปนั้น บัดนี้ ผลการวิจัยรักษา ปรากฏว่า ผู้ป่วยทุกคนมีพัฒนาการที่ดีขึ้นอย่างต่อเนื่อง ในผู้ป่วยที่อาการรุนแรงที่สุด ปัจจุบันมีอายุมากกว่า 3 ปี มีการตอบสนองต่อการรักษาที่ดี เคลื่อนไหวร่างกายได้มากขึ้น มีแนวโน้มที่จะใช้ชีวิตได้โดยไม่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ

สำหรับกลุ่มที่มีอาการรุนแรงน้อยกว่าสามารถทำกิจกรรมช่วยเหลือตนเองได้มากขึ้น
ทั้งนี้ สถานะปัจจุบันของยา Evrysdi (Risdiplam) คือได้รับการรับรองโดยองค์การอาหารและยา พร้อมทั้งได้ถูกส่งต่อเพื่อพิจารณานำเข้าสู่ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ โดยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ได้อนุมัติเบิกจ่ายการตรวจวินิจฉัยโรคแล้วเมื่อเดือน ส.ค. 66 การเข้าถึงยาคือความหวังเพื่อการมีชีวิตรอด มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น สัมพันธ์กับความก้าวหน้าทางการแพทย์ในอนาคต จึงขอความอนุเคราะห์ให้คณะ กมธ. ดำเนินการ ดังต่อไปนี้

1. ติดตามเร่งรัดการประสานงานเพื่อให้เกิดการเจรจากับบริษัทยาอย่างรวดเร็ว

2. หาแนวทางสนับสนุนเพื่อให้สามารถบรรลุข้อตกลงกับบริษัทยา และหากมีข้อจำกัดด้านงบประมาณ อาจพิจารณากำหนดหลักเกณฑ์ จัดลำดับความรุนแรง/เร่งด่วน ของกลุ่มผู้ป่วยเพื่อให้สอดคล้องกับงบประมาณที่มีในเบื้องต้นและขยายกลุ่มเป้าหมายผู้ป่วย ในปีงบประมาณถัดไป

นายทศพร เสรีรักษ์  กล่าวภายหลังรับหนังสือว่า  คณะ กมธ. ได้ให้ความสนใจเกี่ยวกับโรคดังกล่าว  โดยมีการจัดกิจกรรมต่าง ๆ ในการช่วยเหลือเด็กที่ได้รับผลกระทบ ซึ่งคณะกมธ.จะได้เชิญผู้แทนจากกระทรวงสาธารณสุข สปสช.  โรงพยาบาลศิริราช และหน่วยงานที่เกี่ยวข้องมาให้ข้อมูล

ทั้งนี้ ตนเห็นด้วยกับการตรวจยีน (Gene Test) หรือการไขรหัสพันธุกรรมของบิดามารดาและบุตรเพื่อลดปัญหาการเกิดโรคดังกล่าว อย่างไรก็ตาม คณะ กมธ.จะช่วยผลักดันประเด็นดังกล่าวต่อไป